diabetes Archieven - hoofdstukdrie

Soms. 🙄

Ik kan leven met mijn ‘chronische ziekte’. Perfect zelfs. Ik kan me maar moeilijk voorstellen dat ik plots diabeet-af zou zijn. Het is maar een klein doosje in mijn (toch wel volle) rugzak. Maar… dat betekent niet dat het altijd perfect loopt. Integendeel.

Een aantal dagen geleden postte ik ‘s nachts een Insta-story. Dat ik meer dan een uur wakker was met een te lage waarde. Daar kreeg ik onverwacht – blij mee! – veel reactie op. Of het ondertussen goed ging met me? Of ik me wat ok voelde? Zulke momenten deel ik zelden, ik spartel er door.

Het verschrikkelijke verontrustende gevoel bij een hypo. Misselijk wakker worden ‘s nachts en iets moeten nemen zoals druivensuiker of een appelsapje. Terug richting slaapkamer waggelen. Bibberende handen. Overleven. Een uur later hetzelfde gevoel. Neem ik nog iets? Moet ik opletten? Want ‘te veel’ zorgt misschien weer voor een hoge waarde bij het opstaan. Dat gebeurde eerder deze week niet, integendeel. Ik stond die ochtend op met opnieuw een te lage waarde.

Diabetes is er. Altijd. 24/7.

En bij momenten heb ik daar dik genoeg van.

Diabeet

Ik weet nog niet precies wat ik er van vind.

Een sensor.

Een continue-glucose-monitor.

Een extra ‘dingetje’ op mijn buik. Dat constant/altijd/twentyfourseven mijn waarden meet. Zodat ik minder zelf vingerprikken moet doen. Zodat er rapper kan ingespeeld worden wanneer ik te laag of te hoog ga.

Omdat ik tot de luttele 20% behoorde die er nog geen had.
Omdat mijn grafiek best kan omschreven worden als ‘ne spaghetti’. (i blame stress – die oncontroleerbare dingen doet)

Een sensor.

Sinds een week.

Ik weet nog niet precies wat ik er van vind.

Collab Diabeet

Ook ik ben een held op sokken.

Ruime tijd geleden, botste ik op een facebookpost van Hero-on-Socks. Hero-wie?

HERO-ON-SOCKS

Hero-on-socks werd in het leven geroepen door Wendy & Wendy (grappige anekdote, if i may say). Zij willen meer bewustzijn creëren voor de problemen waarmee velen dagdagelijks te maken krijgen, alsook voor de organisaties die deze problemen helpen bestrijden. Want ook ik en jij en jij en.. kan een rol spelen in het verbeteren van die wereld. Iets waar ik zelf ben van overtuigd.

Mensen zijn unaware wanneer het om bepaalde onderwerpen gaat, dat kan je draaien of keren hoe je wil – dat is een feit. Ook ik merk dat, daar schreef ik eerder al over. En toen kwamen er sokken!

Bij Hero-on-Socks willen ze met elk paar verkochte sokken een positieve impact genereren. In een eerste geval, samen met de vzw DiAwareness. Ge raadt het al: doel naar mijn hart. Cato, een 11-jarige meid en zelf diabeet, ontwierp het eerste paar. Zodat we ons niet meer moeten uitgesloten voelen omdat we ‘anders’ zijn. Iedereen is uniek. Samen met de vzw wil H-O-S duidelijk maken wat type 1 is, zodat mensen de juiste zorg krijgen. Zodat hun naasten de juiste informatie krijgen. And last but not least: om mee te investeren in onderzoek naar de genezing ervan. Want ja, al ben ik zelf patiënt sinds 1995 – het kan al eens dik mijn *tuut* uithangen.Lees meer

Diabeet Personal

Vragenrondje: Q&A deel 1.

Herinneren jullie de vraag-raak-post? Wel, ik heb er eindelijk werk van gemaakt. Ik probeer de vragen wat te groeperen naargelang onderwerp & naargelang hoeveel ik er zelf over te vertellen heb, wat maakt dat ik er vandaag slechts 1 beantwoord. Maar het is een lang antwoord zelle.

Babs was benieuwd hoe ik zoal omga met mijn diabetes. Het deed me beseffen dat ik hier wel duidelijk maak dat ik diabeet ben, maar er niet zo extreem veel over schrijf. Hoe dat komt? Dat vind je deels in mijn antwoord op deze vraag.

WELKE STRUGGLES KOM JE ZO LANGS DE WEG TEGEN EN WAAR LEERDE JE GAANDEWEG MEE OMGAAN?

In eerste instantie wou ik antwoorden: geen struggles! That would be a lie.

Ik probeer zo goed en kwaad als mogelijk met mijn ‘ziekte’ (aanhalingstekens, ja) om te gaan. Ik werd diabetespatiënt toen ik amper 11 jaar oud was, ondertussen zijn we 23 jaar verder.. Het is deel van mij geworden. Ik kan me amper voorstellen hoe ik zou leven ‘zonder’. Ergens ben ik er van overtuigd dat dat mijn kracht is, dat ik er daardoor zo goed mee kan omgaan.Lees meer

Diabeet

Honingzoete wist-je-datjes.

Ik kan me met 22 jaar diabetespatiënt zijn, niet meer voor stellen hoe ik zou leven ‘zonder’, ik pas me al zo lang aan. Het is te zeggen, de laatste jaren past diabetes zich meer aan aan je eigen levensstijl dan andersom – zeker sinds de introductie van de insulinepomp. Maar toch.. mijn persoonlijke ‘diabetic supplies’ kast, waarvoor zou ik die dan gebruiken? En ik zou een kleinere en minder zware sjakosj kunnen meenemen. Niet meer moeten prikken en nadenken of hoofdrekenen. Ik zou meer tijd hebben begot!

Er zijn al – deels – succesverhalen en behandelingen die spreken over ‘volledige genezing’ waarbij men bètacellen – de cellen die een type 1 diabeet afbreekt – transplanteert, al blijft dit een ver-van-mijn-bed-show. Er is een toekomst die diabetes zal kunnen genezen ja, maar dan zal er van deze Joni volgens mij geen sprake meer zijn… 🙂

Maar laat ik u enkele algemene ende persoonlijke wist-je-datjes meedelen!

W I S T – J E – D A T …

… diabetes mellitus letterlijk ‘honingzoete doorstroming’ betekent (oh de ironie!)?
Diabetes komt van het Griekse woord voor kraan, mellitus betekent zoet.

… diabetes niets te maken heeft met moeders die tijdens hun zwangerschap te veel suiker opnemen.

… ook niet met te veel frisdrank, te veel snoep of te weinig sporten. Vroeger niet, nu niet, nooit niet.Lees meer